말을 할 수 없는 여동생을 위해 앱을 만든 오빠 이야기

텍사스에 사는 아쳐와 그의 여동생 델라.


정말로 안타깝게도 여동생 델라는 태어나면서 극도로 희귀한 유전병인 베인브릿지-로퍼스 증후군에 걸려있었다.

정신적, 신경적으로 문제가 생기는 유전질환이며 언어능력의 극단적인 상실을 보여 무엇을 하고 싶고, 하기 싫다는 의사는 있지만 그것을 표현할 수 없이 가족들과 함께 산지 십여년

가족들은 델라와 소통하기 위해 노력했고 델라가 성장하면서 의사소통이 불가능한 사람들을 위한 여러가지 방법들이 있다는 것을 알게 되었다.

바로 보완대체의사소통(Augmentative and alternative communication, AAC)이라고 부르는 가장 유명한 대체 의사소통 도구였다.


필요한 타일을 자신이 직접 선택해 자신의 의지를 보여주는 방법인데 문제는 전용 하드웨어는 종종 매우 비싸거나 혹은 델라에게 적합하지 않아 지적능력이 부족한 델라가 기껏 마련한 AAC를 손상시키곤 했다.

17살인 오빠 아쳐는 이런 여동생을 위해 프로그래밍을 공부했고

여동생을 위한 AAC인 Freespeech 웹앱을 만들었다. 다른 AAC와 다르게 웹앱으로 작동하며, 개인화와 타일 편집을 손쉽게 만든 것이 장점이다.

또한 전세계에 있는 델라와 같은 사람들을 위해 해당 웹앱을 github 에 업로드해 여러 사람들의 도움을 받고 있으며 미국 워싱턴DC 소아전문병원 청각 및 언어전문 박사 토미 로빈슨 박사는 CNN 인터뷰를 통해


언제나 새로운 AAC 애플리케이션은 환영한다면서 특히 이용의 편리성과 환자 개인의 특성에 맞추어 편집이 용이한 점은 다른 상업적 AAC 역시 참고할 필요가 있다며 아쳐를 칭찬했다.


출처



정말 멋있는 오빠입니다.

필요는 발명의 어머니라는 게 바로 여기서 증명이 되네요

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